Five tips for conducting remote qualitative data collection in COVID times: theoretical and pragmatic considerations / Cinco dicas para realizar coleta remota de dados qualitativos em tempos de COVID: considerações teóricas e pragmáticas / Cinco sugerencias para realizar recolección remota de datos cualitativos en tiempos de COVID: consideraciones teóricas y pragmáticas

ABSTRACT Objective: To provide five methodological and pragmatic tips for conducting remote qualitative data collection during the context of the COVID-19 pandemic. Method: The tips presented in this article are drawn from insights of our own experiences as researchers conducting remote qualitative research and from the evidence from the literature on qualitative methods. The relevant literature was identified through searches using relevant keywords in the following databases: CINAHL, PubMed, SCOPUS, and Web of Science. Searches were limited to articles in English and Portuguese, published from 2010 to 2021, to ensure a current understanding of the phenomenon. Results: Five tips are provided: 1) Pay attention to ethical issues; 2) Identify and select potential participants; 3) Choose the type of remote interview; 4) Be prepared to conduct the remote interview; and 5) Build rapport with the participant. Conclusion: Despite the challenges in conducting remote data collection, strengths are also acknowledged and our experience has shown that it is feasible to recruit and interview participants remotely. The discussions presented in this article will benefit, now and in the future, other research teams who may consider collecting data for their qualitative studies remotely.

RESUMEN Objetivo: Proporcionar cinco consejos metodológicos y pragmáticos para el manejo de la recogida de datos cualitativos durante el contexto de la pandemia de COVID-19. Método: Los consejos presentados en este artículo son extraídos de insights de nuestras propias experiencias como investigadores que realizan investigaciones cualitativas remotas y de la evidencia de la literatura sobre métodos cualitativos. La literatura relevante fue identificada a través de búsquedas utilizando palabras clave relevantes en las siguientes bases de datos: CINAHL, PubMed, SCOPUS y Web of Science. Las búsquedas se limitaron a artículos en inglés y portugués publicados entre 2010 y 2021 para asegurar una comprensión actual del fenómeno. Resultados: Se ofrecen cinco consejos: 1) Preste atención a las cuestiones éticas; 2) Identifique y seleccione potenciales participantes; 3) Escoja el tipo de entrevista remota; 4) Esté preparado para coordinar la entrevista remota; y 5) Promueva el vínculo con su participante. Conclusiones: A pesar de los desafíos en el manejo de la recogida remota de datos, también se reconocen las fortalezas y nuestra experiencia ha demostrado que es viable reclutar y entrevistar participantes remotamente. Las discusiones presentadas en este artículo beneficiarán, ahora y en el futuro, a otros equipos de investigación que puedan considerar recopilar datos para sus estudios cualitativos de forma remota.

RESUMO Objetivo: Fornecer cinco dicas metodológicas e pragmáticas para conduzir coleta remota de dados qualitativos durante o contexto da pandemia de COVID-19. Método: As dicas apresentadas neste artigo são extraídas de insights de nossas próprias experiências como pesquisadores conduzindo pesquisas qualitativas remotas e das evidências da literatura sobre métodos qualitativos. A literatura relevante foi identificada por meio de pesquisas usando palavras-chave relevantes nas seguintes bases de dados: CINAHL, PubMed, SCOPUS e Web of Science. As buscas foram limitadas a artigos em inglês e português publicados de 2010 a 2021 para garantir uma compreensão atual do fenômeno. Resultados: Cinco dicas são fornecidas: 1) Esteja atento às questões éticas; 2) Identifique e selecione potenciais participantes; 3) Escolha o tipo de entrevista remota; 4) Esteja preparado para conduzir a entrevista remota; e 5) Estabeleça previamente vínculo com o participante. Conclusão: Apesar dos desafios na condução da coleta remota de dados, os pontos fortes também são reconhecidos e nossa experiência tem mostrado que é viável recrutar e entrevistar participantes remotamente. As discussões apresentadas neste artigo beneficiarão, atualmente e no futuro, outras equipes de pesquisa que possam considerar a coleta de dados para seus estudos qualitativos remotamente.

Qualidade de vida da população infantojuvenil oncológica com e sem fadiga / Calidad de vida de la población infantojuvenil oncológica con y sin fatiga / Quality of life of cancer children-adolescents with and without fatigue

Resumo Objetivo Comparar os escores de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes hospitalizados com câncer que apresentaram e não apresentaram fadiga e correlacionar fadiga e QVRS. Método Estudo transversal realizado durante 48 meses no setor de onco-hematologia de hospital público localizado no interior paulista, com 63 crianças e adolescentes com câncer. Para mensurar a fadiga e a QVRS, os participantes preencheram, respectivamente, os instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional do Cansaço e Pediatric Quality of Life Inventory™ Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, versão acute, no módulo genérico e módulo câncer. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva, bivariada e multivariada. Resultados As médias dos escores total de fadiga (61,2±16,3) e QVRS (genérica: 61,5±20,5; câncer: 61,2±16,3) foram baixas, demonstrando que as crianças e os adolescentes com câncer se apresentam fadigados (p=0,000) e com baixa qualidade de vida (p=0,000). No modelo de regressão, a fadiga pôde ser explicada em 61,25% pelas variáveis funcionamento emocional (p=0,0110), funcionamento escolar (p=0,0004) e dificuldades cognitivas (p=0,0017). Participantes sem fadiga apresentaram melhor escore médio de QVRS quando comparado ao grupo com fadiga. Conclusão Crianças e adolescentes hospitalizados com câncer apresentam baixa qualidade de vida e altos níveis de fadiga. Ainda, é positiva a relação entre algumas dimensões da QVRS com a fadiga, indicando que, quanto pior for o funcionamento escolar e emocional e maiores forem as dificuldades cognitivas, maior também será a fadiga.

Resumen Objetivo Comparar las puntuaciones de calidad de vida relacionadas con la salud (CVRS) de niños y de adolescentes hospitalizados con cáncer que presentaron y que no presentaron fatiga y correlacionar la fatiga y la CVRS. Métodos Estudio transversal realizado durante 48 meses en el sector de oncohematología de un hospital público ubicado en el interior del estado de São Paulo, con 63 niños y adolescentes con cáncer. Para medir la fatiga y la CVRS, los participantes rellenaron, respectivamente, los instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional del Cansacio y Pediatric Quality of Life Inventory™ Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica, versión acute, en el módulo genérico y en el módulo cáncer. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva, bivariada y multivariada. Resultados Los promedios de las puntuaciones total de fatiga (61,2±16,3) y CVRS (genérica: 61,5±20,5; cáncer: 61,2±16,3) fueron bajas, demostrando que los niños y los adolescentes con cáncer se muestran fatigados (p=0,000) y con baja calidad de vida (p=0,000). En el modelo de regresión, se puede explicar la fatiga en el 61,25 % por las variables funcionamiento emocional (p=0,0110), funcionamiento escolar (p=0,0004) y dificultades cognitivas (p=0,0017). Participantes sin fatiga presentaron mejor puntuación promedio de CVRS al compararlos con el grupo sin fatiga. Conclusión Niños y adolescentes hospitalizados con cáncer presentan baja calidad de vida y altos niveles de fatiga. Aun así, es positiva la relación entre algunas dimensiones de la CVRS con la fatiga, indicando que, cuanto peor sea el funcionamiento escolar y emocional y mayores sean las dificultades cognitivas, mayor será también la fatiga.

Abstract Objective To compare the health-related quality of life (HRQoL) scores of children and adolescents hospitalized with cancer who had and did not have fatigue and to correlate fatigue and HRQoL. Method This is a cross-sectional study carried out for 48 months in the onco-hematology sector of a public hospital located in the interior of São Paulo, with 63 children and adolescents with cancer. To measure fatigue and HRQoL, participants completed the instruments Pediatric Quality of Life Inventory™ Multidimensional Fatigue Scale and Pediatric Quality of Life Inventory™ Pediatric Quality of Life Inventory - acute version - in the generic module and cancer module. Data were analyzed using descriptive, bivariate and multivariate statistics. Results The means of the total fatigue scores (61.2±16.3) and HRQoL (generic: 61.5±20.5; cancer: 61.2±16.3) were low, demonstrating that children and adolescents with cancer are fatigued (p=0.000) and with low quality of life (p=0.000). In the regression model, fatigue could be explained in 61.25% by the variables emotional functioning (p=0.0110), school functioning (p=0.0004) and cognitive difficulties (p=0.0017). Participants without fatigue had better mean HRQoL score when compared to the group with fatigue. Conclusion Children and adolescents hospitalized with cancer have a low quality of life and high levels of fatigue. Furthermore, the relationship between some HRQoL dimensions and fatigue is positive, indicating that the worse the school and emotional functioning and the greater the cognitive difficulties, the greater the fatigue.

Management of chemotherapy-related symptoms in children and adolescents: family caregivers' perspectives / Gestión de los síntomas relacionados con la quimioterapia em niños y adolescentes: perspectivas de cuidadores familiars / Gerenciamento dos sintomas relacionados à quimioterapia em crianças e adolescentes: perspectivas de cuidadores familiares

ABSTRACT Objective: To describe the chemotherapy-associated symptoms and the strategies used for their management from the perspective of pediatric cancer patients' family caregivers. Methods: This is a descriptive study with qualitative data analysis. Data collection took place in a pediatric hospital, from December 2017 to December 2018, with family caregivers of pediatric patients undergoing chemotherapy. Semi-structured interviews, subjected to inductive content analysis, were carried out. Concepts from the Symptom Management Theory were used to discuss the results. Results: Eighteen family caregivers participated. The participants mentioned: physical symptoms, especially weakness, alopecia, low immunity, pain, mucositis, constipation, nausea, and vomiting; emotional or psychosocial symptoms such as sadness and mood changes; and constitutional symptoms such as loss of appetite and fever. Pharmacological and non-pharmacological measures were mentioned in the management of symptoms and adverse effects. Conclusion: Participants demonstrated skills to identify and manage symptoms of chemotherapy. Knowing the experience of these families can help nurses in planning care and interventions to minimize these events.

RESUMEN Objetivo: Describir los síntomas asociados al tratamiento quimioterapico y las estrategias utilizadas para su gestión en la perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Método: Estudio descriptivo, con análisis cualitativo de los datos. La colecta de los datos ocurrió en un hospital pediátrico, entre los meses de diciembre de 2017 y diciembre de 2018, con cuidadores familiares de pacientes pediátricos en tratamiento quimioterapico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas sometidas al análisis de contenido inductivo. Se utilizaron conceptos de la Symptom Management Theory para la discusión de los resultados. Resultados: Participaron 18 cuidadoras familiares. Fueron citados por las participantes: síntomas físicos, principalmente, debilidad, alopecia, baja inmunidad, dolor, mucositis, constipación, mareo y vómitos; síntomas emocionales o psicosociales, como tristeza y alteraciones del humor y síntomas constitucionales como inapetencia y fiebre. Medidas farmacológicas y no farmacológicas fueron mencionadas en la gestión de los síntomas y de los efectos adversos. Conclusión: Las participantes demostraron habilidades para identificar y gestionar los síntomas de la quimioterapia. Conocer la experiencia de esas familias puede auxiliar el enfermero en la planificación del cuidado y de intervenciones que atenúen esos eventos.

RESUMO Objetivo: Descrever os sintomas associados ao tratamento quimioterápico e as estratégias utilizadas para seu gerenciamento na perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Métodos: Estudo descritivo, com análise qualitativa dos dados. A coleta dos dados deu-se em um hospital pediátrico, de dezembro de 2017 a dezembro de 2018, com cuidadoras familiares de pacientes pediátricos em quimioterapia. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas, submetidas à análise de conteúdo indutiva. Utilizaram-se conceitos da Symptom Management Theory para a discussão dos resultados. Resultados: Participaram 18 cuidadoras familiares. Foram citados pelas participantes: sintomas físicos, principalmente fraqueza, alopecia, baixa imunidade, dor, mucosite, constipação, náuseas e vômitos; sintomas emocionais ou psicossociais, como tristeza e alterações de humor; e sintomas constitucionais, como inapetência e febre. Medidas farmacológicas e não farmacológicas foram mencionadas no gerenciamento dos sintomas e dos efeitos adversos. Conclusão: As participantes demonstraram habilidades para identificar e gerenciar os sintomas da quimioterapia. Conhecer a experiência dessas famílias pode auxiliar o enfermeiro no planejamento do cuidado e de intervenções que minimizem esses eventos.

Waves of family hope: narratives of families in the context of pediatric chronic illness / Olas de esperanza familiar: narrativas de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica / Ondas de esperança familiar: narrativas de famílias no contexto da doença crônica pediátrica

Objective: to analyze narratives about the experience of hope of families in the context of pediatric chronic illness. Method: a narrative research using Family Systems Nursing as a conceptual framework. Three families of children and adolescents diagnosed with complex chronic illness participated in this study, totaling 10 participants. Data collection was developed using family photo-elicitation interviews. Family narratives were constructed and analyzed according to inductive thematic analysis with theoretical data triangulation. Results: the analytical theme - Waves of Family Hope in the Context of Pediatric Chronic Illness - is composed of four different types of hope: uncertain hope, caring hope, latent hope, and expectant hope. Movement through these hopes generates a driving energy and depends on a number of factors: support, information, searching for normality, and thoughts and comparisons. Conclusion: the results highlight the interaction and reciprocities of the members of the family unit, and the dynamics of hope, and illustrate the different types of hope and the factors that influence them. This study highlights the experience of hope as a family resource rather than just an individual resource, and supports health professionals in the planning of family care considering hope as an essential and dynamic family resource.

Objetivo: analizar las narrativas sobre la experiencia de esperanza de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica. Método: investigación narrativa que utilizó la Enfermería de Sistemas Familiares como marco conceptual. En este estudio participaron tres familias de niños y adolescentes diagnosticados con enfermedades crónicas complejas, con un total de 10 participantes. La recogida de datos se desarrolló mediante entrevistas familiares con foto-elicitación. Se construyeron y analizaron narrativas familiares siguiendo el análisis temático inductivo con triangulación teórica de los de datos. Resultados: el tema analítico - Olas de esperanza familiar en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica - se compone de cuatro tipos diferentes de esperanza: esperanza incierta, esperanza cuidadora, esperanza latente y esperanza expectante. El movimiento a través de estas esperanzas genera una fuerza motriz y dependiente de varios factores: apoyo, información, búsqueda de la normalidad, pensamientos y comparaciones. Conclusión: los resultados destacan la interacción y reciprocidad de los miembros de la unidad familiar, la dinámica de la esperanza, e ilustran los diferentes tipos de esperanza y los factores que los influyen. Este estudio destaca la experiencia de la esperanza como un recurso familiar, en vez de un recurso individual, y apoya a los profesionales de la salud en la planificación del cuidado familiar considerando la esperanza como un recurso familiar esencial y dinámico.

Objetivo: analisar as narrativas de famílias sobre suas experiências de esperança no contexto da doença crônica pediátrica. Método: pesquisa narrativa, que utilizou a teoria de sistemas familiares aplicada à enfermagem como referencial teórico. Compuseram a amostra deste estudo três famílias de crianças e adolescentes diagnosticados com doenças crônicas complexas, em um total de 10 participantes. Os dados coletados por meio de entrevistas com foto-elicitação permitiram a construção de narrativas familiares, as quais foram analisadas de acordo com a análise temática indutiva e triangulação teórica dos dados. Resultados: o tema analítico - Ondas de esperança familiar no contexto da doença crônica pediátrica - está composto por quatro diferentes tipos: esperança incerta, esperança cuidativa, esperança latente e esperança expectante. O movimento suscitado por essas esperanças gera uma energia motriz e depende de uma série de fatores, tais como apoio, informação, busca pela normalidade, pensamentos e comparações. Conclusão: os resultados evidenciam a interação e reciprocidades dos membros da unidade familiar, bem como a dinâmica da esperança, os diferentes tipos de esperança e os fatores que os influenciam. Este estudo destaca a experiência de esperança como um recurso familiar e não apenas individual, além de auxiliar os profissionais de saúde no planejamento do cuidado familiar considerando a esperança como um recurso familiar essencial e dinâmico.

Cateter venoso central de inserção periférica em oncologia pediátrica: revisão de escopo / Catéter venoso central de inserción periférica en oncología pediátrica: revisión del alcance / Peripherally inserted central catheter in pediatric oncology: a scoping review

Resumo Objetivo: Conhecer a produção científica sobre a utilização e manutenção do cateter central de inserção periférica (CCIP) em crianças e adolescentes em tratamento oncológico. Método: Revisão do tipo Scoping Review, segundo o método adaptado e proposto por Levac, Colquhoun e O'Brien. Foram percorridas cinco etapas: identificação da questão de pesquisa; buscas por estudos relevantes; seleção de estudos; extração dos dados; agrupamento, resumo e apresentação dos resultados. Utilizaram-se as bases de dados PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS e Embase. Foram incluídos artigos de revisão da literatura ou originais, de abordagem quantitativa ou qualitativa, que focalizassem o cateter venoso central de inserção periférica em crianças e adolescentes com câncer, em qualquer fase do tratamento oncológico e contexto de cuidado, publicados em português, inglês e espanhol, no período de 2006 a 2017. Resultados: Buscas nas bases de dados capturaram 609 artigos únicos, dos quais nove compuseram a amostra final. Foram elaborados cinco temas principais relacionados à utilização do cateter venoso central de inserção periférica: indicação, técnica de inserção, manutenção do cateter, complicações relacionadas e desfechos do uso. Os resultados permitem sintetizar as recomendações para a utilização deste dispositivo no que se refere, sobretudo, a: terapêutica e tipo de neoplasia, veias de escolhas, tipos de curativos, principais complicações e desfechos. Conclusão: O cateter venoso central de inserção periférica mostra-se uma opção segura e confiável para a terapia endovenosa na população pediátrica oncológica. O presente estudo contribui por tornar clara a indicação de sua utilização para tal população e apontar temas a serem explorados em futuros estudos empíricos.

Resumen Objetivo: Conocer la producción científica sobre la utilización y mantenimiento del catéter central de inserción periférica (CCIP) en niños y adolescentes en tratamiento oncológico. Método: Revisión tipo Scoping Review, según el método adaptado y propuesto por Levac, Colquhoun y O'Brien. Se realizaron cinco etapas: identificación del tema de investigación; búsquedas de estudios relevantes; selección de estudios; extracción de datos; agrupación, resumen y presentación de los resultados. Se utilizaron las bases de datos PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS y Embase. Fueron incluidos artículos de revisión bibliográfica u originales, de enfoque cuantitativo o cualitativo, que se centraran en el catéter venoso central de inserción periférica en niños y adolescentes con cáncer, en cualquier etapa del tratamiento oncológico y cualquier contexto de cuidado, publicados en portugués, inglés y español, en el período de 2006 a 2017. Resultados: En las búsquedas en las bases de datos se encontraron 609 artículos únicos, de los cuales nueve formaron parte de la muestra final. Fueron elaborados cinco temas principales relacionados a la utilización del catéter venoso central de inserción periférica: indicación, técnica de inserción, mantenimiento del catéter, complicaciones relacionadas y resultados de uso. Los resultados permiten sintetizar las recomendaciones para la utilización de este dispositivo respecto, sobre todo, a: uso terapéutico y tipo de neoplasia, elección de venas, tipos de vendaje, principales complicaciones y resultados. Conclusión: El catéter venoso central de inserción periférica muestra ser una opción segura y confiable para terapia endovenosa en la población pediátrica oncológica. El presente estudio ayuda a esclarecer la indicación de su utilización para tal población y señala temas que serán analizados en futuros estudios empíricos.

Abstract Objective: To map the scientific production about the use and maintenance of peripherally inserted central catheter (PICC) in children and adolescents undergoing oncology treatment. Methods: Scoping review, according to the method adapted and proposed by Levac, Colquhoun and O'Brien. Five stages were performed: identification of the research question; search for relevant studies; selection of studies; extraction of the data; grouping, summarizing and presenting the results. The databases used were PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS and Embase. Literature review articles or original articles were included, with qualitative or quantitative designs, which focused on peripherally inserted central catheters in children and adolescents, in any stage of the oncology treatment and care context, published in Portuguese, English and Spanish, between 2006 and 2017. Results: Searches in the databases returned 609 unique articles, nine of which constituted the final sample. Five main themes were elaborated related to the use of the peripherally inserted central catheter: indication, insertion technique, catheter maintenance, related complications and outcomes of the use. Based on the results, the recommendations for the use of this device can be summarized, mainly related to: the treatment and type of neoplasm, selected veins, dressing types, main complications and outcomes. Conclusion: The peripherally inserted central catheter is a safe and reliable option for intravenous therapy in the pediatric oncology population. This study contributes to evidence the indication of its use for that population and appoints themes for future empirical studies.

Crianças em seguimento ambulatorial: perspectivas do atendimento evidenciadas por entrevista com fantoche / Niños en seguimiento ambulatorio: perspectivas de la atención evidenciadas por entrevista con títere / Children in outpatient follow-up: perspectives of care identified in interviews with puppet

Resumo OBJETIVO Analisar a perspectiva da criança sobre a própria condição de saúde, suas experiências relacionadas ao atendimento ambulatorial hospitalar e ao uso de fantoches como estratégia lúdica para a coleta de dados. MÉTODO Estudo qualitativo, incluiu 16 crianças diagnosticadas com doenças crônicas, recrutadas em um ambulatório pediátrico do interior paulista. Os dados foram coletados em outubro de 2016 mediante entrevista semiestruturada e utilizou-se o fantoche como recurso facilitador na comunicação. As entrevistas foram analisadas por meio da análise temática indutiva. RESULTADOS Foram construídos quatro temas: "criança em seguimento ambulatorial: o que elas sabem?"; "emoções que perpassam o seguimento ambulatorial"; "o ambulatório dos meus sonhos"; e "a utilização dos fantoches e o universo lúdico da entrevista". CONSIDERAÇÕES FINAIS Foi possível identificar o motivo e os principais sentimentos vivenciados durante o atendimento ambulatorial, assim como as preferências das crianças acerca dos aspectos físicos e estruturais do ambulatório.

Resumen OBJETIVO Analizar la perspectiva del niño acerca de su condición de salud y experiencias relacionadas al a atención ambulatoria hospitalar y el uso de los títeres como estrategia lúdica para recoger datos. MÉTODO Estudio cualitativo, incluyó a 16 niños diagnosticados con enfermedades crónicas reclutadas en un ambulatorio pediátrico del interior paulista. Los datos fueron recolectados en octubre de 2016 mediante entrevista semiestructurada y se utilizó el fantoche como recurso facilitador en la comunicación. Las entrevistas fueron analizadas por medio del análisis temático inductiva. RESULTADOS Se construyeron cuatro temas: "niño en seguimiento ambulatorio: ¿qué saben?"; "Emociones que atraviesan el seguimiento ambulatorio"; "el ambulatorio de mis sueños" y; "la utilización de los títeres y el universo lúdico de la entrevista". CONSIDERACIONES FINALES Fue posible identificar el motivo y los principales sentimientos del seguimiento ambulatorio, así como las preferencias, de los niños, relacionados con los aspectos físicos y estructurales del ambulatorio.

Abstract OBJECTIVE To analyze the perspective of children on their health condition and experiences related to outpatient hospital care and the use of the puppets as a playful strategy to collect data. METHOD A qualitative study with 16 children diagnosed with chronic diseases recruited in a pediatric outpatient clinic in countryside of Sao Paulo. Data were collected in October 2016 using a semi-structured interview and a puppet to facilitate communication. The interview transcripts were subjected to inductive thematic analysis. RESULTS We constructed four themes: "Children in ambulatory follow-up: what do they know?"; "Emotions manifested in outpatient follow-up"; "The outpatient clinic of my dreams" and; "The use of puppets and the playful universe of interviews". FINAL CONSIDERATIONS We identified the reasons and main feelings experienced during outpatient care, as well as the children's preferences regarding the physical and structural aspects of the outpatient clinic.

Terapia medicamentosa no domicílio: experiências de mães de crianças e adolescentes com anemia falciforme / Terapia medicamentosa en domicilio: experiencias de madres de niños y adolescentes con anemia de células falciformes / Home-based medication therapy: experiences of mothers of children and adolescents with sickle cell anemia

RESUMO Objetivo: descrever as experiências de mães de crianças e adolescentes com anemia falciforme acerca da terapia medicamentosa no domicílio. Método: estudo descritivo, com análise qualitativa dos dados, realizado em setembro de 2016. Foram entrevistadas oito mães de crianças e adolescentes, em tratamento para doença falciforme, em Unidade de Internação e Ambulatório de Pediatria de um hospital terciário da capital paulista. Os dados foram organizados, codificados e apresentados em categorias, conforme procedimentos preconizados para análise de conteúdo. Resultados: as mães apresentaram desconhecimento acerca dos cuidados durante a administração dos medicamentos no domicílio, bem como de eventuais efeitos adversos, mecanismo de ação e benefícios das medicações utilizadas. Conclusão: confirmou-se a necessidade da atuação do enfermeiro na orientação das mães para a administração segura e correta dos fármacos no domicílio, a fim de reduzir complicações relacionadas com absorção do medicamento, supressão terapêutica e exposição indevida dos cuidadores à droga.

RESUMEN Objetivo: describir las experiencias de madres de niños y adolescentes con anemia de células falciformes acerca de la terapia medicamentosa en domicilio. Método: estudio descriptivo, con análisis cualitativo de los datos, desarrollado en septiembre del 2016. Fueron entrevistadas ocho madres de niños y adolescentes sometidos a tratamiento para enfermedad de células falciformes en Unidad de Internación y Ambulatorio de Pediatría de un hospital terciario de la capital del estado de São Paulo. Los datos fueron organizados, codificados y presentados en categorías, según los procedimientos recomendados para análisis de contenido. Resultados: las madres mostraron desconocimiento acerca de los cuidados durante la administración de los medicamentos en domicilio, y también de eventuales efectos adversos, mecanismo de acción y beneficios de las medicaciones utilizadas. Conclusión: se confirmó la necesidad de actuación del enfermero en la orientación de las madres para la administración segura y correcta de los fármacos en domicilio, con objeto de reducir complicaciones relacionadas a la absorción del medicamento, supresión terapéutica y exposición indebida de los cuidadores a la droga.

ABSTRACT Objective: describe the experiences of mothers of children and adolescents with sickle cell anemia with regard to home-based medication therapy. Method: descriptive study with qualitative data analysis, developed in September 2016. Eight mothers of children and adolescents under treatment for sickle cell disease were interviewed at the Pediatric Inpatient and Outpatient Service of a tertiary hospital in the state capital of São Paulo. The data were organized, coded and presented in categories, following content analysis procedures. Results: the mothers presented lack of knowledge on care during home-based medication administration, as well as on possible adverse effects, the action mechanism and benefits of the medication used. Conclusion: nurses need to act in advising the mothers for safe and correct drug administration at home, with a view to reducing complications related to the absorption of the drug, therapeutic suppression and caregivers' undue exposure to the drug.

Care provided by the father to the child with cancer under the influence of masculinities: qualitative meta-synthesis / Cuidado paterno del hijo con cáncer bajo la influencia de las masculinidades: metasíntesis cualitativa / Cuidado paterno ao filho com câncer sob influência das masculinidades: metassíntese qualitativa

ABSTRACT Objective: To synthesize and interpret findings and conclusions of qualitative research addressing the experience of the father in the care of the child with cancer. Method: Meta-synthesis of 16 qualitative studies from six databases, analyzed through taxonomic analysis. Results: Child and adolescent cancer have several repercussions on the daily life of the father, especially related to the stigma around the disease, the fear of the unknown and the social and family role. Faced with the illness and the need to care for the child, the father seeks to recover normality in the family and transitions between hegemonic masculine behaviors and practices culturally recognized as female. Final Considerations: The complex experience of the father, influenced by masculinities, was evidenced. The limitations regard the restricted understanding of the contextual specificities of the experiences, due to the limited characteristics of the parents and children described in the studies. The knowledge produced is useful to promote involvement of fathers in the care of the child, as well as to strengthen and assist him in this task.

RESUMEN Objetivo: Sintetizar e interpretar resultados y conclusiones de investigaciones cualitativas sobre la experiencia del padre en el cuidado del hijo con cáncer. Método: Metasíntesis de 16 estudios cualitativos recogidos en seis bases de datos y examinados mediante análisis taxonómica. Resultados: El cáncer infantojuvenil repercute considerablemente en la vida cotidiana del padre, sobre todo con relación al estigma de la enfermedad, al miedo a lo desconocido y al papel social y familiar. Ante la enfermedad y la necesidad de cuidar del hijo, el padre busca rescatar la normalidad en la familia y transita entre comportamientos hegemónicamente masculinos y prácticas reconocidas culturalmente como femeninas. Consideraciones finales: Se puso en evidencia la compleja experiencia paterna influenciada por las masculinidades. Las limitaciones se refieren a la estricta comprensión de las especificidades contextuales de las experiencias por las escasas características de los padres e hijos descritos en los estudios. El conocimiento producido puede llegar a ser útil para promover el compromiso paterno en el cuidado del hijo, así como fortalecerlo y ayudarlo en esta tarea.

RESUMO Objetivo: Sintetizar e interpretar resultados e conclusões de pesquisas qualitativas sobre a experiência do pai no cuidado do filho com câncer. Método: Metassíntese de 16 estudos qualitativos capturados em seis bases de dados e analisados por meio da análise taxonômica. Resultados: O câncer infantojuvenil impõe inúmeras repercussões ao cotidiano do pai, sobretudo relacionadas ao estigma da doença, ao medo do desconhecido e ao papel social e familiar. Diante da doença e da necessidade de cuidado do filho, o pai busca resgatar a normalidade na família e transita entre comportamentos hegemonicamente masculinizantes e práticas reconhecidas culturalmente como femininas. Considerações finais: Evidenciou-se a complexa experiência paterna influenciada pelas masculinidades. As limitações referem-se à restrita compreensão das especificidades contextuais das experiências, pelas escassas características dos pais e filhos descritas nos estudos. O conhecimento produzido revela-se útil para promover o engajamento paterno no cuidado do filho, bem como fortalecê-lo e auxiliá-lo nesta tarefa.

Estratégias lúdicas na reabilitação motora de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa / Play therapy strategies in motor rehabilitation of children with cerebral palsy: an integrative review

Objetivou-se identificar e analisar as estratégias lúdicas utilizadas na reabilitação de desordens motoras em crianças com paralisia cerebral. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, conduzida por dois revisores independentes, nas bases de dados LILACS, EMBASE, Web of Science, CINAHL e PubMed. As buscas abrangeram o período de 2006 a 2017 e os idiomas português, inglês e espanhol. A estratégia de busca contemplou várias palavras-chaves, utilizando-se a abordagem PICO. Foram incluídos 20 artigos e os resultados mostraram-se satisfatórios na utilização de estratégias lúdicas, com foco na motricidade fina, motricidade grossa, equilíbrio e marcha das crianças com paralisia cerebral. Os videogames e os jogos de computador foram as estratégias mais utilizadas. Conclui-se que a incorporação do lúdico no tratamento de crianças com paralisia cerebral, desde que utilizado de maneira adequada, é importante para subsidiar a melhora das habilidades motoras e favorecer a relação terapeuta/paciente, tornando o tratamento mais dinâmico e eficaz.

The objective of this study was to identify and analyze play therapy strategies used in the rehabilitation of motor disorders in children with cerebral palsy. This is an integrative review of the literature, conducted by two independent reviewers, in the following databases: LILACS, Embase, Web of Science, CINAHL and PubMed databases. The searches covered the period from 2006 to 2017 and the Portuguese, English and Spanish languages. The search strategy included several keywords, using the PICO approach. Twenty articles were included that achieved satisfactory results for the use of ludic strategies, focusing on the fine motor skills, gross motor skills, balance and gait of children with cerebral palsy. Video games and computer games were the most commonly used strategies. It is concluded that the incorporation of ludic activities in the treatment of children with cerebral palsy, when properly used, is important in fostering the improvement of motor skills and favoring the therapist/patient relationship, making treatment more dynamic and effective.

Translation and cultural adaptation of the Needs of Parents Questionnaire (NPQ) to be used in Brazil / Traducción y adaptación cultural del Needs of Parents Questionnaire (NPQ) para uso en Brasil / Tradução e adaptação cultural do Needs of Parents Questionnaire (NPQ) para uso no Brasil

Abstract Objective: To translate, culturally adapt, and assess the internal consistency of the adapted version of the Needs of Parents Questionnaire (NPQ) to be used in Brazil with a sample of parents of hospitalized children. Method: Methodological study, essentially based on the DISABKIDS® method and conducted in a public university hospital. The stages included translation, assessment by an expert committee, back translation, semantic validation, and pilot study. Results: After the original instrument was translated into Brazilian Portuguese and then back-translated, the semantic validation was performed with 30 parents and adjustments were implemented until the translated version was understandable by most participants. Afterwards, a pilot test was implemented with another 59 parents, the internal consistency of which was satisfactory. Conclusions: The Brazilian version of the NPQ proved to be reliable and, after assessing other psychometric properties in the field study, it will be useful to assess the needs of parents of hospitalized children, qualifying nursing care.

Resumen Objetivo: Realizar traducción, adaptación cultural y evaluación de la consistencia interna de la versión adaptada del Needs of Parents Questionnaire (NPQ) en muestras con padres de niños hospitalizados en Brasil. Método: Estudio metodológico, fundamentado esencialmente en el método DISABKIDS®, desarrollado en hospital público universitario. Fueron realizadas etapas de traducción, evaluación por un comité de expertos, retrotraducción, validación semántica y estudio piloto. Resultados: Después del proceso de traducción y retrotraducción del instrumento original para el portugués, se produjo la validación semántica con 30 padres, realizándose adecuaciones hasta que la versión traducida fuera considerada comprensible por la mayoría. Después, fue realizado el estudio piloto con otros 59 padres, presentando valores satisfactorios de la consistencia interna. Conclusiones: El NPQ adaptado se demostró confiable y, después de la evaluación de propiedades psicométricas en el estudio de campo, podrá ser útil para evaluar las necesidades de padres de niños hospitalizados, cualificando el cuidado de enfermería.

Resumo Objetivo: Realizar a tradução, adaptação cultural e avaliação da consistência interna da versão adaptada do Needs of Parents Questionnaire (NPQ) em amostra de pais de crianças hospitalizadas no Brasil. Método: Estudo metodológico, fundamentado essencialmente no método DISABKIDS®, desenvolvido em hospital público universitário. Foram realizadas as etapas de tradução, avaliação por um comitê de especialistas, retrotradução, validação semântica e estudo-piloto. Resultados: Após os processos de tradução e retrotradução do instrumento original para o português do Brasil, procedeu-se à validação semântica com 30 pais, tendo sido realizadas adequações até que a versão traduzida fosse considerada compreensível pela maioria dos participantes. Na sequência, realizou-se estudo-piloto com outros 59 pais, cujos valores da consistência interna foram satisfatórios. Conclusões: O NPQ adaptado para o Brasil mostrou-se confiável e, após avaliação de outras propriedades psicométricas no estudo de campo, poderá ser útil para avaliar as necessidades de pais de crianças hospitalizadas, qualificando o cuidado de enfermagem.

Meta-synthesis about man as a father and caregiver for a hospitalized child / Metassíntese sobre o homem como pai e cuidador de um filho hospitalizado / Metasíntesis sobre el hombre como padre y cuidador de un hijo hospitalizado

ABSTRACT Objective: to identify, analyze and synthesize the father's experience in care for a hospitalized child from results of primary qualitative studies. Method: this is a qualitative meta-synthesis through which 12 articles were analyzed, selected in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature databases, Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences, Public Medline, Scopus, PsycINFO and Web of Science, published between 1995 and 2015. The methodological steps proposed by Sandelowski and Barroso were used to systematize the review, as well as concepts from the anthropology of masculinities to analyze and discuss the synthesis. Results: the synthesis was presented by means of two themes: 1) paternal dilemmas - what man feels and faces during the hospitalization of the child, highlighting the emotional involvement and change in the family and work relationship, and 2) paternal identities - masculinities readjusted in view of the child's illness, which reveals identity marks and repressed fatherhood in the hospital environment. Both themes illustrate the challenges and readjustment of parental identity. Final considerations: to get to know the experiences of the father during the hospitalization of the child and the way in which the challenges for the readjustment of roles related to masculinity could broaden the range of nursing and other health professionals, alerting to the importance of including the father as a protagonist or coadjuvant in the care for hospitalized children.

RESUMO Objetivo: identificar, analisar e sintetizar os resultados de estudos qualitativos primários que abordaram a experiência do pai no cuidado ao filho hospitalizado. Método: trata-se de metassíntese qualitativa por meio da qual analisaram-se 12 artigos, selecionados nas bases de dados Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Public Medline, Scopus, PsycINFO e Web of Science, publicados entre 1995 e 2015. As etapas metodológicas propostas por Sandelowski e Barroso foram utilizadas para sistematizar a revisão, bem como conceitos da antropologia das masculinidades, para análise e discussão da síntese. Resultados: a síntese foi apresentada por dois temas: 1) dilemas paternos - o que o homem sente e enfrenta durante a hospitalização do filho, destacando o envolvimento emocional e mudança na relação familiar e laboral, e 2) identidades paternas - masculinidades reajustadas diante do adoecimento do filho, que revela marcas identitárias e a paternidade reprimida, no ambiente hospitalar. Ambos os temas ilustram os desafios e o reajuste da identidade paterna. Considerações finais: conhecer as vivências do pai durante a hospitalização do filho e a maneira como os desafios para o reajuste de papéis relativos à masculinidade poderá ampliar o alcance da enfermagem, e dos demais profissionais de saúde, alertando para a importância de incluir o pai como protagonista ou coadjuvante no cuidado à criança hospitalizada.

RESUMEN Objetivo: identificar, analizar y sintetizar los resultados de estudios cualitativos primarios que discuten la experiencia del padre en el cuidado al hijo hospitalizado. Método: se trata de metasíntesis cualitativa por medio de la cual fueron analizados 12 artículos, seleccionados en las bases de datos Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud, Public Medline, Scopus, PsycINFO y Web of Science, publicados entre 1995 y 2015. Las etapas metodológicas propuestas por Sandelowski y Barroso se utilizaron para sistematizar la revisión, así como conceptos de la antropología de las masculinidades, para análisis y discusión de la síntesis. Resultados: la síntesis fue presentada por dos temas: 1) dilemas paternos - lo que el hombre siente y enfrenta durante la hospitalización del hijo, destacando el involucramiento emocional y cambio en la relación familiar y laboral, y 2) identidades paternas - masculinidades reajustadas ante el adolecer del hijo, que revela marcas identitarias y la paternidad reprimida, en el ambiente hospitalario. Ambos temas ilustran los retos y el reajuste de la identidad paterna. Consideraciones finales: conocer las vivencias del padre durante la hospitalización del hijo y la manera como los desafíos para el reajuste de papeles relativos a la masculinidad puede ampliar el alcance de la enfermería, y de los demás profesionales de salud, alertando sobre la importancia de incluir al padre como protagonista o coadyuvante en el cuidado del niño hospitalizado.

Necessidades dos pais de crianças hospitalizadas: evidências para o cuidado / The needs of parents of hospitalized children: evidence for care

A hospitalização traz benefícios para o tratamento da criança doente, mas também implica em impactos. Embora essencial e benéfica à criança, a presença dos pais na enfermaria desestabiliza suas rotinas e desencadeia necessidades. O objetivo deste estudo foi buscar evidências na literatura, para identificar, reunir e sintetizar o conhecimento produzido acerca das necessidades dos pais de crianças hospitalizadas, por meio de revisão integrativa da literatura. A busca das referências foi realizada nas bases PubMed, CINAHL, PsycINFO, Scopus, Web of Science e LILACS, entre 2002 a 2014, identificando 17 artigos que se adequaram aos critérios estabelecidos. As necessidades encontradas foram agrupadas em três categorias: necessidades dos próprios pais, necessidades relacionadas às ações da equipe de saúde e necessidades ligadas à estrutura e recursos organizacionais. Estas necessidades estão intimamente interligadas, de modo que o acesso, avaliação e sua satisfação devam ser realizados em conjunto, qualificando a assistência à criança e sua família.

Hospitalization has its benefits when treating sick children, but it can also cause negative impacts. Although it is essential and beneficial to the child, parental presence in the hospital ward destabilizes the family routine and generates new needs. The objective of this study was to search for evidence in the literature and identify, gather, and synthetize the knowledge that has been produced about the needs of parents of hospitalized children via an integrative literature review. The article search was conducted in the PubMed, CINAHL, PsycINFO, Scopus, Web of Science, and LILACS databases between 2002 and 2014 and resulted in 17 articles that met the established criteria. The parental needs found in these studies were grouped into three categories: the needs related to parents themselves, needs related to the health team's actions, and those related to organizational structure and resources. These needs were intimately interconnected, which means that accessing, assessing, and satisfying them must occur simultaneously, thus providing quality care to children and their families.